2018年11月22日

CRP微減

久しぶりの更新です。
このブログ、もはやクローン病に対する個人的な経験は書き尽くし、新たな経験もしていないので完全にネタ切れです。なので簡単に備忘録程度で。

昨日は通院日でした。
血液検査の結果は…
CRPが微減!
ここのところ1前後をうろうろしていたのが今回は0.3位。まだ陽性ではありますがなかなかいい値です。
血沈高し!
ここ何回かずっと、血沈の値が悪いです。やはりどこかに炎症があるのかも。
貧血気味!
赤血球等の値も前回あたりからやや低くなっていて貧血気味?これまではずっと正常値だったんだけど。

気になる項目はこの3つだけ。
CRP↑血沈↑赤血球↓での現在の体調は、いままでは時々あった腹痛や不快感は全く無し。ただし全身的な疲れ、だるさはある。といったところでしょうか。今後も要チェック。

あと、内視鏡検査をすることになりました。提案された検査はありがたく全て受けると決めているので次の通院日で検査です。ただ日程が年明けすぐなんですよね…。年末年始の暴飲暴食で影響が出なければいいけど…。

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2018年10月21日

食べ物で釣るな

基本的にこのブログはその時々に思ったことをあまり深く考えずに書いているので、過去の考え方と整合性がつかない内容になることもあると思います。元々、確固たる信念もなく、ふらふらっと考えが変わるタイプの人間ですから、過去はもちろん、これからも一貫性のなさは大目に見てください…。


自戒を込めて…


さて、本題。
年々増え続けるクローン病患者ですけど、今でも病気になった時に受ける説明等は昔と同じなんですかね?例えば「治らない病気だ」とか「食事が相当に不自由になる」だとか。僕が病気になった頃とあまり変わらないのであれば、ショックを受ける人がほとんどですよね。
ただ昔と違うことは、レミケードに代表される新薬があるということ。病歴の長い人は「レミケードの登場でクローン病の治療が劇的に変化した」と断言していますよね。実際そうだと思います。なので、昔ほど厳しい食事制限はないのかな?実際、僕もヒュミラを使っていて、昔からすると考えられないような食生活を送れています。

だからと言って…という気持ちも少しあって今日のブログタイトル。


確かに僕の場合ヒュミラのおがげで食事制限が緩くなってるのは事実かもしれません。でも、あまりそれを強調したくないんですよね。



結局は食べたいだけ


昔と変わったことといえば、新薬の開発以外では様々な情報が手に入れやすくなったこと。闘病体験や最新の研究なども容易に見つけることができるようになりました。こんな訳のわからない病気ですから初めのうちは検索しまくりますよね。

そんな中で「レミケード最強!何食べても平気!」とか見ちゃうとそっちに流されますよね。
他にも「食事制限なんて意味ないよ」とか「完治する方法あるよ」と言われると心惹かれるものがありますよね。意外と僕はその手の話も嫌いではないんです。いろいろと余裕があればそっちを選んでいたかも。だって完治いいじゃないですか。僕も完治したいし。でもなんで完治したいのかって考えると「気にせず何でも食べたい!」ってだけのことなのかもしれません。

TNFαだ免疫だと難しい話が出ますがようは食べたいだけ。知らず知らず食べれる治療法を探しているだけ。でもしょうがないですよ。食欲なんて普通我慢できっこないですから。
「食」の欲求に抗えというのは酷ってもんです。だから、どんな治療法を勧めてもいいけど「食」を人質にはしてほしくないなぁと思ってます。

ってなことが最近の僕の考え。たぶんまたすぐに変わる。



みんなどうしてるのかな?


それはそうと同病者のブログやツイッターは情報の宝庫ですよね。皆さん必ずしも体調万全の人ばかりではないんでしょうけど読んでいると勇気づけられます。

油を控えめに工夫して料理してみました!
うんうん、いつもありがとうございます。とても参考になります。

うおー!食べ過ぎたー!腹痛ぇ…
豪快な食生活の報告は嫌いではないです(笑)

仕事にプライベートに忙しく過ごしてます!
自分には馬力がなくてなかなか真似ないので、ただただ尊敬です。同じ病気持ちとして目指すところではあります。

病気以外のことも!
ただでさえ同病で仲間意識もってるのに趣味や好みが似てるとより一層親近感が湧きますよね。



病気になったら不便。でも何とか生活できる。みんなの闘病体験には励まされます!いつもありがとうございます!


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2018年10月05日

直らない癖

飲み物を残さずに飲んでますか?


世の中には飲み物を「ちょっとだけ」残す人がいて、僕もその中のひとりなんです。この行為は割と不評で妻にはよく指摘されてしまいます。食べ物の場合は(偏食ではあるものの)出されたものは残さず食べるのに飲み物となるとなぜか「ちょっとだけ」残してしまう。なんでかなぁと思ってネットなどを見てみると人によって色々と理由はあるみたいですね。あまりピンとこなかったので、自分なりの理由を考えたことがあります。
すると、こんな癖がついたのはクローン病ではおなじみのあれのせいじゃないかと思ったんです。



エレンタール怖い


クローン病になりたての頃は食事には注意しましたよね。基本、消化にいいものしかダメとか。あとは、なるべく新鮮なものをとか。なので最初の頃は刺身で食べられる魚をつかって料理したり、野菜は買ったその日のしか使わなかったりとかしてたような気がします。とにかく新鮮なうちに!食中毒菌は排除!という姿勢。
ところでエレンタール。こんなこと聞いたことないですか?「エレンタールは栄養が高いから雑菌が繁殖しやすい」
Σ(゚д゚;)   これが気になって気になって。

僕のエレンタールの飲み方はまず水で溶かして冷蔵庫で十分に冷やします。だって傷みやすいんでしょ?
冷えたら半分飲みます。一気に全部飲むのは良くないですからね。残りはもちろん冷蔵庫に。量が半分になるとぬるくなるのも早そうじゃないですか?ぬるくなったら雑菌が繁殖しちゃう!この変な考え方が残り半分を飲むときに邪魔になってくるんです。
少し時間をおいて残り半分を飲むときにはもう悪いイメージが湧いてくるんですよね。量が少なくなるにつれて一気にぬるくなる!持ってる手の体温も危ない!ぬるくなると雑菌が!って。つまり飲み干す寸前になればなるほど雑菌が増えてるというイメージですね。強迫観念みたいなものです。残り1センチ位になると「うわーっ」ってなって飲めなくなりますから。まぁでも実際はそんなにすぐには悪くならないとは思いますよ。使用上の注意に『調製後12時間以内に使用する』みたいなこと書いてますし。なので安心して飲んでくださいね(自分に向けて…)。


あーなんかくだらない話でしたね。失礼しました。もともとはエレンタールで始まったことなんだから、せめてお茶やジュースのときには残さず最後まで飲み干さないといけないなぁと思った次第です。

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ラベル:エレンタール
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2018年09月26日

細々としたことをいくつか

すっかりブログの存在を忘れてしまっていましたが、体調的には特段変わらない毎日を過ごしています。変わったことも起きないので更新ももっぱら月イチペース。まあ、こんなもんでしょう。マイペースでいきたいと思います。とりあえず、この一か月の出来事をいくつか振り返ってみます。


通院日でした


今日は二か月に一度の通院日。元々の予約は午前中だったんですけど、仕事の関係で午後に変更してもらいました。いつも通り、まずは採血から。午後はあんまり混んでないみたいで待たずに終了。結果がでるまで昼食がてら軽くパンなどを食べて時間をつぶしました。
検査の結果はというと相変わらずの「ちょい悪」です。CRPはいつものごとく陽性。血沈も結構高い。さらに今回は赤血球まわりの数値にいくつかという基準より低い項目がありました。じんわり悪くなってる?主治医からは特に何も言われてないので、強引に寛解維持と解釈しようとおもいます(いいのか?)。


新しい受給者証


そういえば受給者証が今日現在まだ届いていません。あまりこういうことに焦ったりはしないんですけど10月になった途端に体調大崩れとかあるといけないので今週中にはキチッと届いてほしいですね。
(9月27日追記)本日、仕事から帰ると無事届いてました。


明太子を爆食い


先日、お土産で明太子をもらいました。辛いやつです。ほんのひとかけらでご飯がめっちゃ進むやつ。魚卵は特にNG指定していないので大丈夫だとして、問題は辛さですよね。しかも調子に乗って連日、パクパクと食べてしましました。だって美味しいから。
気になる体調の変化は…「お腹は大丈夫!」
でも…「クチビルに大ダメージ!」
確かに食べてる時から唇がヒリヒリしてたわ。これは自覚症状ないけど食道も胃も小腸も大腸もヒリヒリしてたのかも。危なそうな食品は程々にしておいたほうがよさそうです。


皮膚科に駆け込む


唇の粘膜をいじめた結果、唇が急激に荒れてひどい有様。痒いし割れるし謎の液体でてくるし。たまらず皮膚科を受診しました。見立てとしては刺激物のせいだろうということ。まあそうでしょうね。軽いステロイドを塗って様子を見ることに。言われた通り一度塗ると…痒みが消えた!2回目塗ると…ガサガサが治まってきた!3回目あたりでほぼ元通り!クローン病では使ったことないんですけど、すごいぞステロイド!あとはプロペトというワセリンで保湿。ヘタなリップクリームより断然使い心地がいい!無事きれいに治りました。



と、簡単にですけど一か月の出来事を備忘録がてら書いてみました。次はあまり間が開かない様にしたいなぁと思ってますが…どうなるでしょうか?

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ラベル:クローン病 病院
posted by jan at 17:44| Comment(0) | クローン病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年08月23日

台風接近

すっかりブログの存在を忘れていました。この期間中、通院もしたんですけど、特に触れておくようなことも起きなかったもので。
最新の検査結果は数値的には「相変わらずのちょい悪」、体感的には「むしろ好調」。小さな体調不良は時々起こるものの基本こんな感じで変わり映えのない毎日です。


台風が来てる


台風が接近しています。僕の住んでいる地域は今晩あたりに最接近するようです。これはこれで当然、注意しなければいけません。それにプラスして個人的に台風のイヤなところは、「接近すると体に異変がでる」ということです。台風に限らず雨が降る前になると、異常な眠気、頭痛、熱っぽさからの発汗という症状が出る場合があります。ただ、この時に熱を測っても実際には発熱してないことが多いです。「発熱からの入院」というパターンを多く経験しているので、毎度ビビらされてきました。
そんなに頻繁に起こることでもないし必ず症状が出るわけでもないので長い間、もやもやしながら生活してたけど、ある時「そういえばいつも雨の前のような気がする」と思い始めてからは、「くるぞくるぞ……やっぱり来た」ということを何回か経てやっと不調の原因が低気圧だ(自己診断だけど)と特定するに至りました。実はこれ、けっこうよくある症状のようで「気象病」っていうみたいですね。全然知らなくて原因の特定には何年もかかりました。


NG食品の特定


「低気圧で異変」に気づくのに時間がかかったように「食べ物で異変」に気づくのもけっこう難しいです。もちろん大きな括りで肉だ脂質だってのはありますけど、特定のものとなると気づくのに時間がかかります。
僕が最近特定したNG食は某セルフうどん店の天ぷら。それは「油」だろって言われそうですけど、他の店では大丈夫だから…。これも特定には時間がかかりました。もう年単位です。そんなにしょっちゅう食べに行くわけでもないし、大丈夫な場合もあっただろうから。気づく流れとしては「そういえば前もお腹いたくなったような」が何回か続く。その次の段階として「これ食べたらたぶん下痢する……やっぱりした!」人体実験みたいなもんですけど、こうやって経験値を稼いでいってます。
そういえば自分の中でぬれ煎餅ブームが来た時も少し怪しかったかな。脂質が低いくせに下痢する!って思った記憶がある。特定する前にブームが去ったので完全特定には至ってないです。久しぶりに食べて観察してみようかな。


それはそうと、台風の進路にお住まいの方は十分に注意してくださいね。


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2018年07月23日

倍量ヒュミラ2回目

倍量ヒュミラ.JPG

ヒュミラが倍量投与になって2回目の注射が終わりました。体調はというと、特に変化は感じません。もともと「ヒュミラ切れ」を感じることがなかったので量が倍になったところで変わりありませんでした。来月初めの血液検査がどうなってるかってところです。

体調面以外の感想としては、外箱の色がシブい!落ち着きのある色です。
あと、やっぱり量は多い。昔の痛~い薬液の記憶があるからか、いまだに注入スピードが遅いので、やたらと時間がかかります。まぁ今のヒュミラは痛みが少ないので助かってます。昔の痛さのままで倍量だったら悶絶してるかも。

あと、副作用ってどうなんでしょう?通常量で何事もなかった人が倍量にして副作用がでることってはある?ちょうど倍量投与始めた頃から痰が出だしたんですけど。夏なのに。ただ、同じ時期に就寝時の冷房を使い始めたので、そっちの方があやしい。だんだん治まってきてるから問題ないでしょう。次の診察時まで続いてたら聞いてみます。

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2018年07月02日

微妙な体調

先週の検査で小腸に潰瘍を発見されてしまったわけですけど、肝心の体調はというと…



ビミョー・・・




決して「体調悪りー」とか「しんどー」ってほどではなくて、微妙なんです。地味~に気になる程度の。
よく体験談で「検査の刺激で悪化する」っていう類の意見を聞いたことがありましたけど、それなのかもしれません。
正直、今までは嘘つけ!って信じてなかったんです。検査したくない言い訳やろ!って。
どうやら僕が間違ってたみたいで…
自分で経験してみないとわからないもんです。バリウムのイヤな感じとか下剤飲んだ後の不快さとかのすっきりしない感覚が残ってます。もっとも今の体調は微妙なので悪化ってほどではないので検査との関係はわかりませんけど。

とりあえず、数日後には初めてヒュミラの倍量投与をするので、それでこの微妙な体調がどうなるのか楽しみだったりします。それまでは別に体調戻らなくてもいいよ。そのほうがヒュミラの効き目がわかるってもんでしょ。
って微妙なままだったらどうしましょ(汗)。

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ラベル:クローン病 検査
posted by jan at 17:16| Comment(0) | クローン病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする