2018年08月23日

台風接近

すっかりブログの存在を忘れていました。この期間中、通院もしたんですけど、特に触れておくようなことも起きなかったもので。
最新の検査結果は数値的には「相変わらずのちょい悪」、体感的には「むしろ好調」。小さな体調不良は時々起こるものの基本こんな感じで変わり映えのない毎日です。


台風が来てる


台風が接近しています。僕の住んでいる地域は今晩あたりに最接近するようです。これはこれで当然、注意しなければいけません。それにプラスして個人的に台風のイヤなところは、「接近すると体に異変がでる」ということです。台風に限らず雨が降る前になると、異常な眠気、頭痛、熱っぽさからの発汗という症状が出る場合があります。ただ、この時に熱を測っても実際には発熱してないことが多いです。「発熱からの入院」というパターンを多く経験しているので、毎度ビビらされてきました。
そんなに頻繁に起こることでもないし必ず症状が出るわけでもないので長い間、もやもやしながら生活してたけど、ある時「そういえばいつも雨の前のような気がする」と思い始めてからは、「くるぞくるぞ……やっぱり来た」ということを何回か経てやっと不調の原因が低気圧だ(自己診断だけど)と特定するに至りました。実はこれ、けっこうよくある症状のようで「気象病」っていうみたいですね。全然知らなくて原因の特定には何年もかかりました。


NG食品の特定


「低気圧で異変」に気づくのに時間がかかったように「食べ物で異変」に気づくのもけっこう難しいです。もちろん大きな括りで肉だ脂質だってのはありますけど、特定のものとなると気づくのに時間がかかります。
僕が最近特定したNG食は某セルフうどん店の天ぷら。それは「油」だろって言われそうですけど、他の店では大丈夫だから…。これも特定には時間がかかりました。もう年単位です。そんなにしょっちゅう食べに行くわけでもないし、大丈夫な場合もあっただろうから。気づく流れとしては「そういえば前もお腹いたくなったような」が何回か続く。その次の段階として「これ食べたらたぶん下痢する……やっぱりした!」人体実験みたいなもんですけど、こうやって経験値を稼いでいってます。
そういえば自分の中でぬれ煎餅ブームが来た時も少し怪しかったかな。脂質が低いくせに下痢する!って思った記憶がある。特定する前にブームが去ったので完全特定には至ってないです。久しぶりに食べて観察してみようかな。


それはそうと、台風の進路にお住まいの方は十分に注意してくださいね。


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2018年07月23日

倍量ヒュミラ2回目

倍量ヒュミラ.JPG

ヒュミラが倍量投与になって2回目の注射が終わりました。体調はというと、特に変化は感じません。もともと「ヒュミラ切れ」を感じることがなかったので量が倍になったところで変わりありませんでした。来月初めの血液検査がどうなってるかってところです。

体調面以外の感想としては、外箱の色がシブい!落ち着きのある色です。
あと、やっぱり量は多い。昔の痛~い薬液の記憶があるからか、いまだに注入スピードが遅いので、やたらと時間がかかります。まぁ今のヒュミラは痛みが少ないので助かってます。昔の痛さのままで倍量だったら悶絶してるかも。

あと、副作用ってどうなんでしょう?通常量で何事もなかった人が倍量にして副作用がでることってはある?ちょうど倍量投与始めた頃から痰が出だしたんですけど。夏なのに。ただ、同じ時期に就寝時の冷房を使い始めたので、そっちの方があやしい。だんだん治まってきてるから問題ないでしょう。次の診察時まで続いてたら聞いてみます。

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2018年07月02日

微妙な体調

先週の検査で小腸に潰瘍を発見されてしまったわけですけど、肝心の体調はというと…



ビミョー・・・




決して「体調悪りー」とか「しんどー」ってほどではなくて、微妙なんです。地味~に気になる程度の。
よく体験談で「検査の刺激で悪化する」っていう類の意見を聞いたことがありましたけど、それなのかもしれません。
正直、今までは嘘つけ!って信じてなかったんです。検査したくない言い訳やろ!って。
どうやら僕が間違ってたみたいで…
自分で経験してみないとわからないもんです。バリウムのイヤな感じとか下剤飲んだ後の不快さとかのすっきりしない感覚が残ってます。もっとも今の体調は微妙なので悪化ってほどではないので検査との関係はわかりませんけど。

とりあえず、数日後には初めてヒュミラの倍量投与をするので、それでこの微妙な体調がどうなるのか楽しみだったりします。それまでは別に体調戻らなくてもいいよ。そのほうがヒュミラの効き目がわかるってもんでしょ。
って微妙なままだったらどうしましょ(汗)。

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2018年06月28日

検査しました

昨日、病院で検査してきました。毎年この時期になると、特定疾患の更新のタイミングからか何かしらの検査を行っています。検査も種類は様々ですけど中にはきつい検査もあります。


きつかった検査は


まず思い浮かぶのは「胃カメラ」。
最初の入院の時にやったけど嗚咽しまくりで、嫌な思いでしかないです。幸い、それ以来胃カメラは飲んでません。
あとは「十二指腸ゾンデ(小腸造影)」もきつかった。
鼻は痛いし、吐き気もするし、おなかのなかでチクチクするしで。
いつまた、これらの検査を言い渡されるかひやひやします。


今回の検査は小腸造影


小腸造影といっても今回は経口式だったので楽勝ではありました。食事も当日の朝のみ絶食だったので。
普段、昼から受診することが多い病院に朝イチで受付をしてすぐに検査を始めてもらいました。
検査の流れとしては
①バリウムを飲む。ずっしり濃厚。飲めなくはないけどもたれる。
②ゴロゴロ転がる。撮影しながらバリウムを腸壁にくっつけるためかうつ伏せになったり仰向けになったり。
③休息。バリウムが流れるのをひたすら待つ。
④撮影再開。ぐいぐいとお腹を押されながら撮影は続く。手術前は病変部を触ると痛みがあったから、いまでもお腹を触られそうになるとグッと力が入ってしまう(痛みはないけど)。

バリウムが流れるのが遅かったのか見え難い場所があったのか2時間ほど時間がかかりました。途中、主治医が様子を見に来て透視検査をしてくれてた先生と画面を見ながらヒソヒソと話していました。んっ?「活動性」って聞こえた気がしたけど?


結果は?


検査が終わった後、説明がありました。吻合部の状態はまずまず。ただ小腸の一部にうっすらと潰瘍が見えるとのこと。あぁやっぱり小腸・大腸型だったんやな。限りなく大腸型よりだと勝手に思ってましたけど。
今回の検査結果と、普段の血液検査の結果を合わせて「活動性の炎症がある」と判断されたようです。それって再燃ってことですか?全然実感がないんですけど……
とりあえずは、ちらっと話が出てたヒュミラの倍量を試して様子をみることになりました。これでおさまってくれればいいのですが。

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2018年06月12日

体重計

体重.jpg

最近、鏡を見ると中に映ってる人の顔がやつれ気味なんです。そういえばベルトも緩くなって少し切ったし。
「体重計に乗るのが怖い」という声は世の中にあふれてるけど、逆方向での怖さを抱えている人も一定数はいるはずで…
なかなか増えない体重が減っている現実からは目をそらしていたい!ただ逃げてばかりでもしょうがないので気が進まないけど久しぶりに体重計に乗ってみました。

ゆっくりと両足をのせてデジタル表示が行き来した後、とまった数値は…


いつもと一緒

大体いつも通りの体重でした。なーんだ、痩せてないやん!よかった!


我が家の体重計、体重が確定した後、続けて体脂肪率の測定になります。数秒後ピピピッとなって出た数値は…


体脂肪率8.0%

ん?これのせいか?超超簡易的な体重計なので信頼性は?ですけど同じ体重計で今までは少なくとも二桁だったはず。12とか13とか。
クローン病が猛威をふるっていた時期だったらもっともっと低かったんでしょうけどね。
まぁ、体重・体脂肪の数値自体はどうでもいいんで、見た目が健康体にはなりたいですね。かといって運動量を減らしたり食事量を増やすのもあれなんで、エレンタール増量というのが最適解なんでしょうか?ちょっと色々と試してみます!

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それにしても体脂肪率8.0%ということはハリルジャパンに呼ばれても大丈夫な数値やないか。…サッカー未経験やけど。
ハリルジャパンは過去のことになってしまったけど、いよいよW杯始まりますね。サッカーは代表戦しか観ないんで偉そうなことは言えないけど、もしかしていまいち盛り上がってない?僕も若干テンション下がってテレビを買い替えようと思ってたのを止めにはしましたけど、それなりに楽しみにはしてます。まずは今夜のパラグアイ戦ですね。さて、どうなることやら。

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2018年05月31日

採血

昨日は診察日でした。
久しぶりに血液検査をしました。あと、特定医療費受給者証の更新の前に検査がしたいということなので予約もしてきました。今回は内視鏡ではなくて透視検査をするみたいです。

血液検査


血液検査の結果はいつもと変わらずで「炎症値やや高め」「やや低栄養」といったところでしょうか?まあ相変わらずな感じなので良しとしておきましょう。

ところで、採血をする時の話なんですけど、皆さん、血管太いですか?勝手な想像ですけど、この病気、細い人が多い気がしてるんですけどどうでしょう?御多分にもれず僕も細いほうなので特に持続点滴をする際にはいつも面倒をかけております。ただ奇跡的に左の肘の内側だけは採血専用といっていいような感じで(それでも細めだけど)血管が見えているので通常の採血は割とスムーズに終わります。ただ、この場所を使えなかった時が大変。
入院しているときのことですが、中心静脈でなくて末梢から栄養を入れている時、血管が腫れてくるので左右交互に点滴をしますけど左手に点滴をしている時に採血することになると最悪で…。点滴と同じ側からはできないとということで右手から採ろうとするんですが…パチパチたたこうがグイグイ縛り上げようがグリグリ刺したまま探ろうがブスブス刺し直そうがどうにも上手くいきません。で、時間がかかるとクラクラしてきてしばらく横になるということも何度かありました。いいおっさんが貧弱な感じでイヤなんですけどね。一度採血中に気分が悪くなる経験をするとクセになるのか「やばいかも」っていう瞬間がよくあるんですけど「採血用血管」のおかげで手早く済ますことが出来ているのでなんとかなってます。なので、この血管だけは大切にしないとなぁと思っているところです。


さて次に病院に行くのは、8週後でなくて4週後の検査です。


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2018年05月15日

忘れてた

急に暑くなってきて何だかボーっとしてしまいます。おかげでヒュミラの注射日を忘れがち。気を引き締めないと。

最近の体調のことを短く。
ご存知のとおりクローン病は個人差の大きい病気ですよね。なので、どこまでの治療や体調を求めるかも人それぞれですよね。その中からそれぞれ優先順位のようなものをつけてるような気がします。
僕が重視しているのは「トイレの回数」です。下痢をしないということが一番。あっ、下痢だとしても1日1回ならセーフ。要は外出時にトイレの心配をしたくないのです。だからエレンタールがお腹にいいことは分かってるけど飲みすぎると便がゆるくなるのでほどほどに。さらに、ゼリーにすると下痢しにくい気がするのでそのように。
結果、今ではほとんど下痢をしなくなりました(瞬間的に下すことはありますが)。

この「下痢をしない」ということが達成できているという一点で「俺は寛解だ!」と勝手に思っているんですけど、どうも最近、軽い腹痛があるんじゃないかと気付いてしまいました。下痢はしてないから気にしてなかったけど、意識しだすと若干気になる…。
下痢をしないまま、再燃まっしぐらということはあるんでしょうか?過去の「再燃→入院」は膿瘍がらみだったのでよく分かりません。

まぁとりあえずは様子見します。あとは昨日打ち忘れたヒュミラも今日こそはちゃんと注射する。それで今月末が通院日なのでそこで確認できればいいかな。

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posted by jan at 17:13| Comment(0) | クローン病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする