2018年06月12日

体重計

体重.jpg

最近、鏡を見ると中に映ってる人の顔がやつれ気味なんです。そういえばベルトも緩くなって少し切ったし。
「体重計に乗るのが怖い」という声は世の中にあふれてるけど、逆方向での怖さを抱えている人も一定数はいるはずで…
なかなか増えない体重が減っている現実からは目をそらしていたい!ただ逃げてばかりでもしょうがないので気が進まないけど久しぶりに体重計に乗ってみました。

ゆっくりと両足をのせてデジタル表示が行き来した後、とまった数値は…


いつもと一緒

大体いつも通りの体重でした。なーんだ、痩せてないやん!よかった!


我が家の体重計、体重が確定した後、続けて体脂肪率の測定になります。数秒後ピピピッとなって出た数値は…


体脂肪率8.0%

ん?これのせいか?超超簡易的な体重計なので信頼性は?ですけど同じ体重計で今までは少なくとも二桁だったはず。12とか13とか。
クローン病が猛威をふるっていた時期だったらもっともっと低かったんでしょうけどね。
まぁ、体重・体脂肪の数値自体はどうでもいいんで、見た目が健康体にはなりたいですね。かといって運動量を減らしたり食事量を増やすのもあれなんで、エレンタール増量というのが最適解なんでしょうか?ちょっと色々と試してみます!

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それにしても体脂肪率8.0%ということはハリルジャパンに呼ばれても大丈夫な数値やないか。…サッカー未経験やけど。
ハリルジャパンは過去のことになってしまったけど、いよいよW杯始まりますね。サッカーは代表戦しか観ないんで偉そうなことは言えないけど、もしかしていまいち盛り上がってない?僕も若干テンション下がってテレビを買い替えようと思ってたのを止めにはしましたけど、それなりに楽しみにはしてます。まずは今夜のパラグアイ戦ですね。さて、どうなることやら。

posted by jan at 17:30| Comment(0) | クローン病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月31日

採血

昨日は診察日でした。
久しぶりに血液検査をしました。あと、特定医療費受給者証の更新の前に検査がしたいということなので予約もしてきました。今回は内視鏡ではなくて透視検査をするみたいです。

血液検査


血液検査の結果はいつもと変わらずで「炎症値やや高め」「やや低栄養」といったところでしょうか?まあ相変わらずな感じなので良しとしておきましょう。

ところで、採血をする時の話なんですけど、皆さん、血管太いですか?勝手な想像ですけど、この病気、細い人が多い気がしてるんですけどどうでしょう?御多分にもれず僕も細いほうなので特に持続点滴をする際にはいつも面倒をかけております。ただ奇跡的に左の肘の内側だけは採血専用といっていいような感じで(それでも細めだけど)血管が見えているので通常の採血は割とスムーズに終わります。ただ、この場所を使えなかった時が大変。
入院しているときのことですが、中心静脈でなくて末梢から栄養を入れている時、血管が腫れてくるので左右交互に点滴をしますけど左手に点滴をしている時に採血することになると最悪で…。点滴と同じ側からはできないとということで右手から採ろうとするんですが…パチパチたたこうがグイグイ縛り上げようがグリグリ刺したまま探ろうがブスブス刺し直そうがどうにも上手くいきません。で、時間がかかるとクラクラしてきてしばらく横になるということも何度かありました。いいおっさんが貧弱な感じでイヤなんですけどね。一度採血中に気分が悪くなる経験をするとクセになるのか「やばいかも」っていう瞬間がよくあるんですけど「採血用血管」のおかげで手早く済ますことが出来ているのでなんとかなってます。なので、この血管だけは大切にしないとなぁと思っているところです。


さて次に病院に行くのは、8週後でなくて4週後の検査です。


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2018年05月15日

忘れてた

急に暑くなってきて何だかボーっとしてしまいます。おかげでヒュミラの注射日を忘れがち。気を引き締めないと。

最近の体調のことを短く。
ご存知のとおりクローン病は個人差の大きい病気ですよね。なので、どこまでの治療や体調を求めるかも人それぞれですよね。その中からそれぞれ優先順位のようなものをつけてるような気がします。
僕が重視しているのは「トイレの回数」です。下痢をしないということが一番。あっ、下痢だとしても1日1回ならセーフ。要は外出時にトイレの心配をしたくないのです。だからエレンタールがお腹にいいことは分かってるけど飲みすぎると便がゆるくなるのでほどほどに。さらに、ゼリーにすると下痢しにくい気がするのでそのように。
結果、今ではほとんど下痢をしなくなりました(瞬間的に下すことはありますが)。

この「下痢をしない」ということが達成できているという一点で「俺は寛解だ!」と勝手に思っているんですけど、どうも最近、軽い腹痛があるんじゃないかと気付いてしまいました。下痢はしてないから気にしてなかったけど、意識しだすと若干気になる…。
下痢をしないまま、再燃まっしぐらということはあるんでしょうか?過去の「再燃→入院」は膿瘍がらみだったのでよく分かりません。

まぁとりあえずは様子見します。あとは昨日打ち忘れたヒュミラも今日こそはちゃんと注射する。それで今月末が通院日なのでそこで確認できればいいかな。

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2018年05月01日

運動したら痩せた

少し気を抜いているうちに前回の日記から1ヶ月もたってしまいました。
この1ヶ月の変化として、体重が減少するという事態が起こりました。といっても、クローン病が悪化したという訳では(たぶん)なくて、運動を始めたからだと思います。

病気が落ち着いてから(特に手術をしてから)、じわじわと体重が増えてきてたのに、よかれと思って運動したらストンと落ちちゃった。
運動といっても、朝にちょろっとウォーキングしてる程度なんですけど。
「運動したら痩せる」当然っちゃあ当然ですけど、苦労して増やしてきた体重があっさり減るとショックなもので…。
水分補給も兼ねて、朝・昼のエレンタールに加えてボトルタイプを1P追加したけど効果はあったんでしょうか?

そういえば、エレンタールなんですけど、最近はもっぱらゼリーにして摂取してます。
ただ、今回運動するにあたって液体のものも飲むようにしたんです。すると、お腹が張って苦しくなったり、が少しゆるくなったりと若干影響がありました。あぁ、病気になりたて、飲み始めはこんなんだったなぁと思ってましたけど、いつの間にか解消されてました。身体も最初はびっくりするのかもしれませんけど、続けていると慣れてくれるみたいです。



いまだに早起きには慣れないし、体重が落ちるのがイヤですけど、少しは体を動かさないといけないので今後も続けようとは思います。
でも歩くだけだと負荷が軽い気がしてきたから、もう少し運動量は増やしたいなぁ。でもカロリーは消費したくないなぁ。なんかいい方法ないかなぁ。

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ラベル:クローン病 日常
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2018年04月05日

病院をはしご

病院に行くのはいつも平日なので、仕事を休むか半休にするかで対応しています。基本クローン病以外ではあまり病院に行くことはないんですが、最近気になる症状があったので仕事を早退したついでにクローン病の通院と、もう一軒別の病院に行ってきました。


クローン病は変わりなし


まずは2ヶ月に一度のクローン病の通院。
採血があると思って時間より少し早めに着いたのに採血なし。前回もなかったような…。
昨年末あたりの検査データを(いまさら)見ながら「CRPが少し高いんだなぁ」等ゴニョゴニョ言うておりました。そうこうしてるうちに診察終わり。診察短いのも慣れました。
「ヒュミラしてんだから血液検査くらいしたらいいのに。医師の管理のもとってそういうことじゃないの?もしかしたら副作用でてるかもしれんよ?(血液検査でわかるかは知らんけど)」
と、いつもならこう思ってるんだろうけど、今日はもう一軒病院にいくつもりだったので、あっもう終わり?ラッキー!って思ってました。


二軒目は脳神経外科


クローン病で通っているのは総合病院なので他の症状でも受診すればいいんでしょうが、今回は別の中規模脳神経外科へ。ここは最近気になっていた左耳の拍動性耳鳴りの相談に行った耳鼻科から紹介状を出されていた病院でした。ここなら大病院と違って当日検査が出来るからと。
っていうか、軽い気持ちで行った耳鳴り相談でMRIまですることになるとは思ってませんでした。そもそも耳鼻科に行ったのも軽い気持ちだったし、そこまで症状が辛いわけではないので気が乗らなかったんだけど、提案された以上、万が一の時に後悔するのもイヤなので渋々検査してきました。

14時過ぎに病院に着いて少し問診をして15時にMRIができるように予約してくれました。早っ!
過去にMRIをしたのはクローン病の検査の時で、その時は色々準備が大変だったけど今回は事前準備全くなし。造影剤もなければ(MRAっていう検査?)コンタクトを外す必要もなく(カラコンは別)、検査着に着替えて耳栓をして横になりました。前に検査したときは気分が悪くなった嫌な記憶があります。勝手に「磁力に弱い体質」なんだと思ってましたけど、今回、頭を固定して覆いのようなもを被せられた時点でゾーッとなったので実は閉所恐怖症の気があったのかもしれません。閉所恐怖症の疑いあり(自己診断)ということで、そこからはずっと目を閉じて関係ないことを考えるようにしていました。その後も微妙に気分が悪かったんだけど、何とか非常用ブザーを押すことなく終えることが出来ました。お腹のMRI検査よりは短い時間だったような気がします。
検査結果が出るまでは少し(40分程)待ってから診察室に呼ばれました。


結果からいうと、特に異常なし。
異常なしというか耳鳴りの原因は不明。
ホッとした気持ちとわざわざ検査したのにという気持ちが半々。原因は不明ということですが、無理やり自己診断してみました。
今回の脳の血管の画像を見てみると通常は左右に分かれていることが多い箇所で左側にしか延びていない血管があって(異常ではないらしい)、それが左耳だけに拍動を感じている理由なのかなと。先生からの言及はなかったので関係はないんだろうけど、僕の中ではそう結論付けて納得しておきます。

さて、異常がないと高く感じるのが医療費で、特に今回はそこまで心配もしてなかったから安心を買ったという気にもなれず…。諭吉さん一人+野口さん数人と泣く泣くお別れしました。一年後にまたMRIの検査に来てくださいと言われたけど悩んじゃいますね。
今回に限らず、クローン病以外で病院にかかると治療費が痛いですね。クローン病の治療費はもはや固定費みたいに考えてしまってますけど、改めてありがたく思わないといけませんね。


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2018年03月29日

胃が痛いので

たしかクローン病って消化管のすべてに炎症が起こるんですよね?数日前まで胃が痛かったんだけど関係あり?難病のクローン病持ちといっても大腸以外は基本好調なので珍しい胃痛に若干どんよりとした気分で生活してました。

普段は体調が悪いのをあまり口外しないんですけど(いろいろ干渉が増えるので)、今回ポロっと「胃がいてぇ」と漏らすと、妻は何でもないように「胃薬飲んだら?」だって。妻曰く胃痛なんてしょっちゅうあってそんな時はさっさと薬を飲むんだそう。妻は胃薬以外でも割と簡単に薬を飲む人で、結婚当初のカルチャーショックの一つでした。僕は『自然治癒が一番!』みたいな環境で育ちましたから。とはいえ持病を抱えて薬が身近な存在になってるので最近ではハードルが下がってきましたけど。

で、胃薬なんですけど実は初体験。
青やら緑やらで不味そうだったけど手際よくささっと飲んで様子見。胃薬ってすーっとするんやね。
特に変わったこともないので結果だけ書くと






めっちゃ効いた


1回目、様子見。
2回目、痛み軽減。
3回目、少し違和感残る程度。
4回目以降、飲まなかったけど特にぶりかえすこともなし。

胃薬ええやん。気に入った!
いままで飲まなかったのがもったいない(←大袈裟)。これから胃薬は躊躇せずに使う薬リストにいれておきます。

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posted by jan at 17:20| Comment(0) | クローン病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月19日

何を書こうか

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1年前に始めたブログ、更新の頻度は少なくなる一方ですけど、なんとか今日まで続けてこれました。
昨年の今頃は色々あって「何かしないと時間だけが過ぎてしまう!」という焦燥感にかられていた時期でした。なので「少しでも興味があることはやってみる」「無理してでもフットワーク軽くする」を意識した1年だった気がします。
で、何となく始めたブログですけど「クローン病のことだったら書くことたくさんあるわ」と思っていたのが大きな間違いでした。自分では一通りの治療を経験してきたと思っていたのに、いざ思い返してみるとそうでもないようで、割とベタな患者だったかも。ということは書くことがない、、困った。

クローン病の治療で経験してきたこと挙げてみると
エレンタール 現在も数パック/日を継続中。ブログでの言及は少ないかも。ゼリーの記事は書いた。
食事制限 発症当初は割とストイックに。絶食のコツってあったっけ?
各種飲み薬 ペンタサやらあれやこれや。
抗生剤 ガンガン飲んで何とか抑え込もうとしていた時期もあった。
大腸カメラ 定期的に。ブログには書いてないかも。
入院 何回したかも忘れた。片手以上両手未満。たぶんそれぐらい。
注腸造影 入院するとやってた。小腸は1回だけ。大腸は何回も。
中心静脈栄養(IVH) 入院の回数だけ。鎖骨も首も。
胃カメラ 最初の入院の時だけ。
手術 ブログに書いた
ヒュミラ 何回かブログに書いた
通院 今のところ不治の病なので今後も続く…。

逆に経験してないことは
レミケード ヒュミラが効かなくなったら試すのかも。
ステロイド 提案されず。
漢方 興味はある。
等々…

色々と経験してるようなそうでもないような。ちゃんとブログに書いているのは手術の経験ぐらいかな。他のことを書くにしてもかなり昔の知識になってしまってるのかも。治療法の進歩と自身の寛解維持によるものなので良いことではあります。

それにしてもブログを始めて文章を書くのが難しいということをしみじみと感じています。いまだに書いている途中で自分の文章に嫌気がさしてます。他の人のを読むのは好きなんですけどね。
まぁでも、とりあえずは1年は続けられたのでこれからも時々は書いていこうとは思ってます。

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posted by jan at 17:51| Comment(0) | クローン病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする